Eltern berichten oft, dass die Erkenntnis, dass ihr Kind autistisch ist, das Traumatischste war, das ihnen je passiert ist. Nicht-autistische Menschen betrachten Autismus als eine große Tragödie, und Eltern erleben an allen Stufen des Lebenszyklus des Kindes und der Familie anhaltende Enttäuschung und Trauer.

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Diese Trauer resultiert jedoch nicht aus dem Autismus des Kindes an sich. Es ist die Trauer über den Verlust des normalen Kindes, das die Eltern gehofft und erwartet hatten. Die Einstellungen und Erwartungen der Eltern sowie die Diskrepanzen zwischen dem, was Eltern von Kindern in einem bestimmten Alter erwarten, und der tatsächlichen Entwicklung ihres eigenen Kindes verursachen mehr Stress und Leid als die praktischen Komplexitäten des Lebens mit einer autistischen Person.

 

Ein gewisses Maß an Trauer ist natürlich, wenn Eltern sich an die Tatsache anpassen müssen, dass ein Ereignis und eine Beziehung, auf die sie sich gefreut haben, nicht eintreten werden. Aber diese Trauer über ein erträumtes normales Kind muss von der Wahrnehmung der Eltern über das Kind getrennt werden, das sie tatsächlich haben: das autistische Kind, das die Unterstützung erwachsener Betreuer benötigt und sehr bedeutsame Beziehungen zu diesen Betreuern aufbauen kann, wenn ihm die Gelegenheit dazu gegeben wird. Eine fortwährende Fokussierung auf den Autismus des Kindes als Quelle der Trauer ist sowohl für die Eltern als auch für das Kind schädlich und verhindert die Entwicklung einer akzeptierenden und authentischen Beziehung zwischen ihnen. Um ihres eigenen Wohlergehens und des Wohlergehens ihrer Kinder willen fordere ich Eltern auf, radikale Veränderungen in ihrer Wahrnehmung dessen vorzunehmen, was Autismus bedeutet.

 

Ich lade Sie ein, unseren Autismus anzusehen und Ihre Trauer aus unserer Perspektive zu betrachten:

 

Autismus ist keine Anhängsel

 

Autismus ist nicht etwas, was eine Person hat, oder eine "Hülle", in der eine Person gefangen ist. Es gibt kein normales Kind, das sich hinter dem Autismus verbirgt. Autismus ist eine Art des Seins. Er ist allgegenwärtig; er färbt jede Erfahrung, jede Wahrnehmung, jeden Gedanken, jede Emotion und jede Begegnung, jeden Aspekt des Daseins. Es ist nicht möglich, den Autismus von der Person zu trennen – und wenn es möglich wäre, wäre die Person, die übrig bleibt, nicht mehr dieselbe Person, mit der Sie begonnen haben.

 

Dies ist wichtig, also nehmen Sie sich einen Moment Zeit, um darüber nachzudenken: Autismus ist eine Art des Seins. Es ist nicht möglich, die Person vom Autismus zu trennen.

 

Daher, wenn Eltern sagen:

 

"Ich wünschte, mein Kind hätte keinen Autismus",

 

meinen sie eigentlich:

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"Ich wünschte, das autistische Kind, das ich habe, würde nicht existieren, und stattdessen hätte ich ein anderes (nicht-autistisches) Kind."

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Lesen Sie das noch einmal. Das ist das, was wir hören, wenn Sie über unsere Existenz trauern. Das ist das, was wir hören, wenn Sie für eine Heilung beten. Das ist das, was wir wissen, wenn Sie uns von Ihren innigsten Hoffnungen und Träumen für uns erzählen: Ihr größter Wunsch ist, dass wir eines Tages aufhören zu sein und Fremde, die Sie lieben können, sich hinter unseren Gesichtern einquartieren.

 

Autismus ist keine undurchdringliche Mauer

 

Sie versuchen, sich mit Ihrem autistischen Kind zu verbinden, und das Kind reagiert nicht. Es sieht Sie nicht; Sie können es nicht erreichen; es gibt keine Verbindung. Das ist das Schwierigste, oder? Das Einzige ist, dass es nicht stimmt.

 

Schauen Sie es sich noch einmal an: Sie versuchen, sich als Elternteil mit Ihrem eigenen Verständnis von normalen Kindern, Ihren eigenen Gefühlen bezüglich der Elternschaft, Ihren eigenen Erfahrungen und Intuitionen bezüglich Beziehungen zu verbinden. Und das Kind reagiert nicht auf eine Weise, die Sie als Teil dieses Systems erkennen können.

 

Das bedeutet nicht, dass das Kind überhaupt nicht in der Lage ist, sich zu verbinden. Es bedeutet nur, dass Sie von einem gemeinsamen System ausgehen, einem gemeinsamen Verständnis von Signalen und Bedeutungen, das das Kind tatsächlich nicht teilt. Es ist, als würden Sie versuchen, ein intimes Gespräch mit jemandem zu führen, der keine Ahnung von Ihrer Sprache hat. Natürlich wird die Person nicht verstehen, worüber Sie sprechen, nicht in der Weise reagieren, die Sie erwarten, und die gesamte Interaktion möglicherweise verwirrend und unangenehm finden.

 

Es erfordert mehr Arbeit, mit jemandem zu kommunizieren, dessen Muttersprache nicht dieselbe ist wie Ihre. Und Autismus geht tiefer als Sprache und Kultur; autistische Menschen sind "Fremde" in jeder Gesellschaft. Sie müssen Ihre Annahmen über gemeinsame Bedeutungen aufgeben. Sie müssen lernen, auf grundlegenderen Ebenen zu arbeiten, als Sie es sich wahrscheinlich zuvor vorgestellt haben, übersetzen und überprüfen, ob Ihre Übersetzungen verstanden werden. Sie müssen die Sicherheit aufgeben, die aus der Tatsache resultiert, dass Sie sich auf Ihrem eigenen vertrauten Territorium befinden, dass Sie das Sagen haben, und zulassen, dass Ihr Kind Sie ein wenig in seine Welt führt.

 

Und das Ergebnis, wenn Sie erfolgreich sind, wird immer noch keine normale Eltern-Kind-Beziehung sein. Ihr autistisches Kind kann vielleicht sprechen lernen, normale Schulen besuchen, zur Universität gehen, Auto fahren, unabhängig leben, eine Karriere haben – aber es wird nie eine Beziehung zu Ihnen haben, wie andere Kinder zu ihren Eltern. Oder Ihr autistisches Kind wird vielleicht nie sprechen, wird vielleicht von einem spezialisierten Sonderschulunterricht zu einem geschützten Aktivitätsprogramm oder einer Wohnanlage übergehen, wird möglicherweise lebenslange Rund-um-die-Uhr-Betreuung und Aufsicht benötigen – aber es ist nicht völlig unerreichbar. Die Art und Weise, wie wir uns verbinden, ist anders. Wenn Sie auf Dinge bestehen, von denen Ihre Erwartungen Ihnen sagen, dass sie normal sind, werden Sie Frustration, Enttäuschung, Verbitterung, vielleicht sogar Wut und Hass finden. Wenn Sie respektvoll, ohne Vorurteile und mit Offenheit für das Erlernen neuer Dinge vorgehen, werden Sie eine Welt finden, die Sie sich nie hätten vorstellen können.

 

Ja, das erfordert mehr Arbeit als die Beziehung zu einer nicht-autistischen Person. Aber es kann getan werden – es sei denn, nicht-autistische Menschen sind in ihrer Fähigkeit, sich zu verbinden, weit mehr eingeschränkt als wir. Wir verbringen unser ganzes Leben damit. Jeder von uns, der es schafft, mit Ihnen zu sprechen, jeder von uns, der es irgendwie schafft, in Ihrer Gesellschaft zu funktionieren, jeder von uns, der es schafft, eine Verbindung mit Ihnen herzustellen, operiert in fremdem Territorium, nimmt Kontakt mit fremden Wesen auf. Wir verbringen unser ganzes Leben damit. Und dann sagen Sie uns, dass wir keine Verbindung herstellen können.

 

Autismus ist nicht der Tod

 

Zugegeben, Autismus ist nicht das, was die meisten Eltern erwarten oder sich freuen, wenn sie die Ankunft eines Kindes erwarten. Was sie erwarten, ist ein Kind, das wie sie sein wird, das ihre Welt teilen und sich mit ihnen verbinden wird, ohne dass eine intensive Schulung im Umgang mit fremden Kontakten erforderlich ist. Selbst wenn ihr Kind irgendeine andere Behinderung als Autismus hat, erwarten Eltern, sich auf die Art und Weise verbinden zu können, die ihnen normal erscheint; und in den meisten Fällen, unter Berücksichtigung der Einschränkungen verschiedener Behinderungen, ist es möglich, die Art der Bindung zu formen, auf die sich die Eltern gefreut haben.

 

Aber nicht, wenn das Kind autistisch ist. Ein Großteil der Trauer, die Eltern erleben, bezieht sich auf das Nicht-Eintreten der erwarteten Beziehung zu einem erwarteten normalen Kind. Diese Trauer ist sehr real, und sie muss erwartet und durchgearbeitet werden, damit die Menschen mit ihrem Leben weitermachen können –

 

aber sie hat nichts mit Autismus zu tun.

 

Im Grunde genommen haben Sie etwas erwartet, was für Sie von enormer Bedeutung war, und Sie haben sich mit großer Freude und Begeisterung darauf gefreut, und vielleicht dachten Sie eine Weile lang sogar, dass Sie es tatsächlich haben – und dann, vielleicht allmählich, vielleicht abrupt, mussten Sie erkennen, dass das, worauf Sie sich gefreut haben, nicht eingetreten ist. Es wird nicht eintreten. Egal, wie viele andere normale Kinder Sie haben, nichts wird die Tatsache ändern, dass dieses Mal das Kind, auf das Sie gewartet und gehofft und geplant und geträumt haben, nicht gekommen ist.

 

Das ist dasselbe, was Eltern erleben, wenn ein Kind tot zur Welt kommt, oder wenn sie ihr Baby für kurze Zeit in den Händen halten, nur um es in der Kindheit sterben zu sehen. Es geht nicht um Autismus, es geht um zerplatzte Erwartungen. Ich schlage vor, dass der beste Ort, um diese Probleme anzugehen, nicht in Organisationen, die dem Autismus gewidmet sind, liegt, sondern in Beratungs- und Unterstützungsgruppen für trauernde Eltern. In diesem Rahmen lernen Eltern, sich mit ihrem Verlust abzufinden – nicht, ihn zu vergessen, sondern ihn in der Vergangenheit zu lassen, wo die Trauer sie nicht jeden wachen Moment ihres Lebens trifft. Sie lernen zu akzeptieren, dass ihr Kind für immer weg ist und nicht zurückkehren wird. Am wichtigsten ist, dass sie lernen, ihre Trauer über das verlorene Kind nicht auf ihre überlebenden Kinder zu projizieren. Dies ist von entscheidender Bedeutung, wenn eines dieser überlebenden Kinder zur Zeit, als das Kind, das betrauert wird, starb, in die Welt kam.

 

Sie haben kein Kind aufgrund des Autismus verloren. Sie haben ein Kind verloren, weil das Kind, auf das Sie gewartet haben, nie existiert hat. Das ist nicht die Schuld des autistischen Kindes, das existiert, und es sollte nicht unsere Last sein. Wir brauchen und verdienen Familien, die uns sehen und schätzen, wie wir sind, nicht Familien, deren Vorstellung von uns durch die Geister von Kindern, die nie gelebt haben, getrübt ist. Trauern Sie, wenn Sie müssen, um Ihre eigenen verlorenen Träume. Aber trauern Sie nicht um uns. Wir sind lebendig. Wir sind real. Und wir warten hier auf Sie.

 

Das ist meiner Meinung nach, worum es in Autismus-Gesellschaften gehen sollte: nicht um das Trauern um das, was nie war, sondern um die Erkundung dessen, was ist. Wir brauchen Sie. Wir brauchen Ihre Hilfe und Ihr Verständnis. Ihre Welt ist für uns nicht sehr offen, und wir werden es ohne Ihre starke Unterstützung nicht schaffen. Ja, mit Autismus kommen tragische Aspekte: nicht aufgrund dessen, was wir sind, sondern aufgrund der Dinge, die uns widerfahren. Trauern Sie darüber, wenn Sie über etwas traurig sein möchten. Besser als darüber traurig zu sein, ärgern Sie sich darüber – und tun Sie dann etwas dagegen. Die Tragödie besteht nicht darin, dass wir hier sind, sondern darin, dass Ihre Welt keinen Platz für uns hat. Wie könnte es auch anders sein, solange unsere eigenen Eltern immer noch darüber trauern, uns in die Welt gebracht zu haben?

 

Schauen Sie sich Ihr autistisches Kind einmal an und nehmen Sie sich einen Moment Zeit, um sich zu sagen, wer dieses Kind nicht ist. Denken Sie für sich: "Das ist nicht mein Kind, das ich erwartet und geplant habe. Das ist nicht das Kind, auf das ich all diese Monate der Schwangerschaft und all diese Stunden der Geburt gewartet habe. Das ist nicht das Kind, mit dem ich all diese Erfahrungen teilen wollte. Dieses Kind ist nie gekommen. Das ist nicht dieses Kind." Dann gehen Sie weg und trauern Sie um das, was Sie trauern müssen – fern von Ihrem autistischen Kind – und lernen Sie, loszulassen.

 

Nachdem Sie mit dem Loslassen begonnen haben, kommen Sie zurück und schauen Sie sich Ihr autistisches Kind wieder an, und sagen Sie sich: "Das ist nicht mein Kind, das ich erwartet und geplant habe. Dies ist ein fremdes Kind, das durch Zufall in mein Leben gekommen ist. Ich weiß nicht, wer dieses Kind ist oder was es werden wird. Aber ich weiß, dass es ein Kind ist, gestrandet in einer fremden Welt, ohne Eltern seiner eigenen Art, die sich um es kümmern. Es braucht jemanden, der sich um es kümmert, der es lehrt, der es interpretiert und für es eintritt. Und weil dieses fremde Kind zufällig in mein Leben gefallen ist, ist diese Aufgabe meine, wenn ich sie übernehmen möchte."

 

Wenn diese Aussicht Sie begeistert, dann schließen Sie sich uns an, mit Stärke und Entschlossenheit, mit Hoffnung und Freude. Das Abenteuer Ihres Lebens liegt vor Ihnen.

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Jim Sinclair